La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique,
se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations.
En aidant les personnes atteintes d'une maladie orpheline (dite aussi maladie rare).
En finançant des programmes de recherche sur ces maladies oubliées et délaissées.
En aidant les associations de malades à se constituer et à se battre.
En informant et en sensibilisant le public, la personnel de santé et les pouvoirs publics.
En représentant les malades et en défendant leurs intérêts
http://www.maladies-orphelines.fr/